Criança de 7 anos tem epidermólise bolhosa e é educada em casa. Advogada da família cogita ação na Justiça, caso impasse continue.
Um
tom de desânimo marca a fala da dona de casa Suzana Matsumoto quando o
assunto é a busca por um colégio particular em Campinas (SP) que aceite
matricular a filha Letícia. A criança de 7 anos tem epidermólise
bolhosa, uma doença de pele rara que não tem cura, mas que não é
contagiosa. O caso foi denunciado pelo jornal Folha de S. Paulo. "Eu
ensinei ela a escrever o próprio nome. Agora temos de pagar cerca de R$
600 mensais para uma professora particular, o que prejudica nosso
orçamento", explica a mãe.
Na
tentativa de garantir o aprendizado de Letícia, a dona de casa alega
que foi rejeitada por quatro colégios particulares da cidade: Asther,
Contemporânea, Lyon e Renovatus. Um laudo médico confirma que a criança
pode realizar atividades normais na escola.
Com
receio de expôr a filha, a dona de casa mostra um desenho feito por
Letícia e conta que a procura começou há dois anos. No período, desistiu
algumas vezes após outras recusas. "A diferença da Letícia para outras
crianças é que ela pode se machucar mais, requer alguns cuidados na hora
das brincadeiras. Não deram sequer a oportunidade dela ir aos
colégios", ressalta Suzana.
A
mãe de criança explica ainda que não procurou por instituições
públicas, pois quer oferecer a mesma oportunidade que o filho, de 8
anos, recebe ao estudar em um colégio privado. "A escola dele não
oferece um espaço físico adequado, por isso não a procurei", explica
Suzana. Além de um antialérgico, Letícia também usa um antiinflamatório
para atenuar eventuais dores pelo corpo.
A doença
Segundo
a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a epidermólise bolhosa é
uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é
caracterizada pela fragilidade da pele e mucosa, sobretudo em áreas de
maior atrito, que podem ter formações de bolhas ou feridas em caso de
traumas (batidas), além de prejudicar a realização de movimentos.
A
demartologista da PUC-Campinas Caroline Romanelli explica que a doença
não é contagiosa, mas aponta a necessidade dos pacientes em prevenir
acidentes e receberem cuidados multidisciplinares. "A criança precisa
aprender a não se machucar, mas o desenvolvimento é normal. Por isso, é
importante enfatizar a importância da inclusão social", explica. A
assessoria da SDB não soube dizer qual a incidência da doença no país.
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